Flerspråklig informasjon for diabetesbarn ved Oslo Universitetssykehus
I et samarbeid med Diabetesforbunde og Barneklinikken på Oslo Universitetssykehus skal Hospital IT AS utvikle IKT-baserte støttefunksjoner for barn med diabetes type 1. Prosjektet har fått navnet Dinfo, og er delvis finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering.
Målet med prosjektet er å bidra til mer likeverdige helsetjenester ved å sikre at pasienter og pårørende får tilgang til samme informasjon uavhengig av sosial og kulturell bakgrunn. Målet er å redusere unødige sykehusopphold og gi bedre mestring av tilstanden. Det skal skapes individtilpasset digitalisert lærings- og mestringsmateriale ved hjelp av digitale visningsflater (pasientterminaler). Pasienter med nyoppdaget diabetes tilknyttet sykehusopphold får på denne måten lett tilgjengelig kvalitetssikret læringsmateriell om sin tilstand.
Type 1 diabetes
Type 1 diabetes er den vanligste kroniske sykdommen man kan få som barn i store deler av verden, inkludert Norge. Norge og Norden er blant de landene i verden som har høyest forekomst av type 1 diabetes. I følge Folkehelseinstituttet, ble det I 2007 registrert nesten 300 nye tilfeller blant barn under 15 år. Antallet har økt de siste årene.Medisinsk behandling kan ikke avhjelpe alle helseproblemer, deriblant diabetes. Ved kronisk eller langvaring sykdom er opplæring og mestring av sykdommen det viktigste. I lov om spesialisthelsetjenesten, slås det fast at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusets fire viktigste oppgaver.
Kunnskapsgapet
I dag drives opplæring og kunnskapsheving av diabetespasienter og pårørende i muntlig form og dels ved hjelp av skriftlig materiale. Dette arbeidet er svært ressurskrev¬ende og gir ikke så gode resultater som man skulle ønske. Benchmarking-studien Barnediabetes og Kvalitet bekrefter dette: HbA1c, et uttrykk for gjennomsnittlig blodsukker over tid, lå i 2007 på 8,5%. Dette gjelder også avdelinger med høy kompetanse, - både medisinsk og pedagogisk sett. Den nevnte HbA1c-verdien er langt over det ønskede målet på 7.5% og innebærer at en vesentlig del av disse barna vil få alvorlige komplikasjoner på lang sikt. Sagt på en annen måte- det er et gap mellom kunnskapen de profesjonelle besitter og de målbare resultatene man faktisk oppnår. Kunnskapsgapet er sannsynligvis større når kunnskapen skal formidles til fremmedkulturelle ved at ikke-norske barn har en HbA1c-verdi som ligger > 0.5%-poeng (en vesentlig forskjell) over de norske. Å kommunisere på et fremmed språk, til en pasient som har en annen kultur, oppleves som vanskelig for norske helsepersonell. Kunnskapen som blir formidlet blir ofte mangelfull, og fører til misforståelser rundt diagnose, behandling og pasientens egen mestring av tilstanden.
Digitalisert, flerspråklig informasjon
Hensikten med prosjektet er å skape digitaliserte lærings- og mestringsprodukter som bidrar til øke diabetespasientenes evne til å nyttiggjøre seg kunnskapen som leger og sykepleiere tilbyr muntlig og skriftlig - mer effektivt enn tidligere. Et vellykket prosjekt vil øke forståelsen for hva det innebærer å ha diabetes, akseptering av at dette er en livslang tilstand som innebærer at pasienten selv/familien skal selv blir i stand til å ”styre” sin diabetes og dermed unngår senkomplikasjoner. Ved god informasjon og opplæring kan man redusere akutte komplikasjoner som insulinsjokk, diabeteskoma samt alvorlige senkomplikasjoner (blindhet, nyresvikt, hjerte- og karsykdommer). Barnet og deres pårørende vil oppleve en større trygghet og bli mer fortrolige med diagnosen ved tilgang til kvalitetssikret informasjon. Informasjonen som digitaliseres skal samtidig være tilgjengelig på flere språk siden mange av pasientene ved Barneklinikken på OUS har en fremmedspråklig bakgrunn.
Omfang
Det digitaliserte lærings- og mestringsmaterialet skal legges ut på pasientterminaler. Barneklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) har allerede investert i slike terminaler, og det vil være hensiktsmessig og introdusere det digitaliserte materialet her. Materialet kan også gjøres tilgjengelig via internett om det skulle ønskes. En stor fordel ved å legge ut opplæringsmaterialet på pasientterminaler er at både pasienter, pårørende og helsepersonell vil ha samme utgangspunkt for informasjon. En dedikert pasientterminal gir også en garanti for at opplæring og informasjon er kvalitetssikret.
Den digitaliserte informasjonen skal være tilgjengelig på Barneklinikkens pasientterminaler i september 2010. Prosjektleder for prosjektet er Sigrid Marie Saastad i Hospital IT. Hospital IT er et norsk selskap som utvikler omsorgsteknologi til helsesektoren. Blant produktene finnes læring- og mestringsapplikasjoner som kan tilpasses individet samtidig som den har flerspråklige egenskaper. Hospital IT har på egenhånd og sammen med sine kunder investert tungt i å etablere og realisere helserelaterte brukerorienterte IT- løsninger. Dette strekker seg fra applikasjonsutvikling basert på åpen kildekode, web-teknologi, nettsentrisk IP-teknologi og infrastruktur. Hospital IT har gjennom disse investeringene tilegnet seg en solid kunnskapsplattform og teknologi som kan bidra til tilgjengeliggjøring av elektronisk læring og mestringsmateriell.
Type 1 diabetes
Type 1 diabetes er den vanligste kroniske sykdommen man kan få som barn i store deler av verden, inkludert Norge. Norge og Norden er blant de landene i verden som har høyest forekomst av type 1 diabetes. I følge Folkehelseinstituttet, ble det I 2007 registrert nesten 300 nye tilfeller blant barn under 15 år. Antallet har økt de siste årene.Medisinsk behandling kan ikke avhjelpe alle helseproblemer, deriblant diabetes. Ved kronisk eller langvaring sykdom er opplæring og mestring av sykdommen det viktigste. I lov om spesialisthelsetjenesten, slås det fast at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusets fire viktigste oppgaver.
Kunnskapsgapet
I dag drives opplæring og kunnskapsheving av diabetespasienter og pårørende i muntlig form og dels ved hjelp av skriftlig materiale. Dette arbeidet er svært ressurskrev¬ende og gir ikke så gode resultater som man skulle ønske. Benchmarking-studien Barnediabetes og Kvalitet bekrefter dette: HbA1c, et uttrykk for gjennomsnittlig blodsukker over tid, lå i 2007 på 8,5%. Dette gjelder også avdelinger med høy kompetanse, - både medisinsk og pedagogisk sett. Den nevnte HbA1c-verdien er langt over det ønskede målet på 7.5% og innebærer at en vesentlig del av disse barna vil få alvorlige komplikasjoner på lang sikt. Sagt på en annen måte- det er et gap mellom kunnskapen de profesjonelle besitter og de målbare resultatene man faktisk oppnår. Kunnskapsgapet er sannsynligvis større når kunnskapen skal formidles til fremmedkulturelle ved at ikke-norske barn har en HbA1c-verdi som ligger > 0.5%-poeng (en vesentlig forskjell) over de norske. Å kommunisere på et fremmed språk, til en pasient som har en annen kultur, oppleves som vanskelig for norske helsepersonell. Kunnskapen som blir formidlet blir ofte mangelfull, og fører til misforståelser rundt diagnose, behandling og pasientens egen mestring av tilstanden.
Digitalisert, flerspråklig informasjon
Hensikten med prosjektet er å skape digitaliserte lærings- og mestringsprodukter som bidrar til øke diabetespasientenes evne til å nyttiggjøre seg kunnskapen som leger og sykepleiere tilbyr muntlig og skriftlig - mer effektivt enn tidligere. Et vellykket prosjekt vil øke forståelsen for hva det innebærer å ha diabetes, akseptering av at dette er en livslang tilstand som innebærer at pasienten selv/familien skal selv blir i stand til å ”styre” sin diabetes og dermed unngår senkomplikasjoner. Ved god informasjon og opplæring kan man redusere akutte komplikasjoner som insulinsjokk, diabeteskoma samt alvorlige senkomplikasjoner (blindhet, nyresvikt, hjerte- og karsykdommer). Barnet og deres pårørende vil oppleve en større trygghet og bli mer fortrolige med diagnosen ved tilgang til kvalitetssikret informasjon. Informasjonen som digitaliseres skal samtidig være tilgjengelig på flere språk siden mange av pasientene ved Barneklinikken på OUS har en fremmedspråklig bakgrunn.
Omfang
Det digitaliserte lærings- og mestringsmaterialet skal legges ut på pasientterminaler. Barneklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) har allerede investert i slike terminaler, og det vil være hensiktsmessig og introdusere det digitaliserte materialet her. Materialet kan også gjøres tilgjengelig via internett om det skulle ønskes. En stor fordel ved å legge ut opplæringsmaterialet på pasientterminaler er at både pasienter, pårørende og helsepersonell vil ha samme utgangspunkt for informasjon. En dedikert pasientterminal gir også en garanti for at opplæring og informasjon er kvalitetssikret.
Den digitaliserte informasjonen skal være tilgjengelig på Barneklinikkens pasientterminaler i september 2010. Prosjektleder for prosjektet er Sigrid Marie Saastad i Hospital IT. Hospital IT er et norsk selskap som utvikler omsorgsteknologi til helsesektoren. Blant produktene finnes læring- og mestringsapplikasjoner som kan tilpasses individet samtidig som den har flerspråklige egenskaper. Hospital IT har på egenhånd og sammen med sine kunder investert tungt i å etablere og realisere helserelaterte brukerorienterte IT- løsninger. Dette strekker seg fra applikasjonsutvikling basert på åpen kildekode, web-teknologi, nettsentrisk IP-teknologi og infrastruktur. Hospital IT har gjennom disse investeringene tilegnet seg en solid kunnskapsplattform og teknologi som kan bidra til tilgjengeliggjøring av elektronisk læring og mestringsmateriell.